Soutien pour l'enfant Asperger

Supposons que moi, personne ordinaire, je marche tout seul devant une rivière de glace et vois quelqu’un qui se noie. J’ai deux options : je peux sauter dedans et essayer de le sauver (risquant moi-même de mourir) ou je peux rester sur le rivage. Dans le premier cas je suis un héros, dans le second un lâche. Je ne peux pas me rappeler comment j’étais avant – une personne ordinaire. Êtant la mère d’un enfant attardé profond, je me sentais dans la même position.

La famille et les amis des enfants Asperger se sentent souvent dans la position qu’Helen Featherstone décrit décrit dans son livre, Une différence dans la vie de famille : La vie avec un enfant handicapé. Ils ont affaire à des enfants qui ne peuvent pas se débrouiller seuls, des enfants qui ont besoin d’aide. L’appel à l’aide d’un enfant veut dire qu’ils ne peuvent pas être des « personnes ordinaires » sans faire de choix. Si l’on choisit de les aider, cela veut dire s’engager dans un travail qui affectera profondément leurs vies.

La tâche d’aider prend beaucoup de formes différentes. Comme l’a écrit un expert, le soutien peut aller de « demander à un voisin de chercher un spécialiste à plein temps pour aider votre enfant à l’école » à faire tout Washington pour des services plus efficaces.

 

Soutien dans la vie de tous les jours

Le soutien dans la vie de tous les jours veut souvent simplemetn dire éduquer les gens sur le syndrome d’Asperger, un trouble dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler. Il faut expliquer les mêmes choses encore et encore chaque fois qu’une nouvelle personne entre dans la vie de l’enfant. Jonathan n’est pas obstiné, égoïste et désobéissant, ce comportement est le résultat de son trouble. Sarah veut être amie avec vous, elle ne sait pas que le syndrome d’Asperger est une partie du développement. Oui, Tyler est très brillant et doué à l’école, mais il a vraiment besoin de services spécialisés à l’école.

Le soutien peut être avoir toujours un groupe de jeu à la maison pour que votre enfant ait des amis. Cela peut être enjoliver votre maison avec des jouets attrayants et un équipement de plein air pour que les autres enfants veuillent venir jouer avec le vôtre. Le soutien au niveau de la vie de tous les jours peut être ne pas autoriser les autres enfants à embêter votre Aspie, même si cela veut dire rencontrer la direction de l’école et mettre en place un programme anti-moqueries dans l’école de votre enfant. Cela peut être un frère ou une soeur l’aidant avec des explications quand les autres se moquent de lui.

Diane Kennedy, mère de deux garçons ayant un trouble du déficit de l’attention et un troisième fils Asperger, dit qu’elle a dû aider les médecins. « Ce qui a commencé comme une mission pour qu’on s’occupe de mon fils », écrit-elle, « a tourné à une quête pour promouvoir un diagnostic précoce, le traitement et la compréhension des personnes Asperger et ayant le TDAH. » Elle a fini par faire sa propre recherche médicale et présenter ses conclusions à la communauté médicale sur la connexion entre le TDAH et le syndrome d’Asperger.

 

Soutien à l’école

Les parents d’enfants Asperger se trouvent aussi dans le rôle d’aide de leur enfant à l’école. Depuis que des lois d’éducations exigent d’éduquer chaque enfant handicapé comme une personne, les parents (comme représentants de leur enfant) rencontrent l’équipe éducative chaque année pour développer un Projet d’Accueil Individualisé pour l’enfant. Cependant, ils doivent faire marcher les lois sur le handicap, pas celles sur le syndrome d’Asperger. Les parents en savent souvent plus sur le syndrome que l’équipe éducative, ils viendront certainement aux réunions PAI avec une connaissance supérieure de leur enfant. Les parents rencontrent souvent de la résistance quand ils demandent des services pour leur enfant.

Á moins que les parents aient une connaissance spécifique des lois, et qu’ils connaissent les services disponibles dans leur région, ils ne peuvent pas être des aides efficaces. Les bureaux de l’Inspection Académique ne font pas nécessairement de bons volontaires pour l’aide et l’information. Habituellement si les parents ne demandent pas des services tels que des cours d’été, une intervention précoce, de l’orthophonie, un transport et autres, l’enfant ne les recevra pas. Les experts conseillent aux parents de se préparer à une réunion PAI en observant les cours, explorant les programmes et options, partager les évaluations de leur enfant, et se renseigner sur les lois et les services disponibles. C’est une bonne idée d’emmener votre conjoint et de tout mettre sur papier.

Cela veut dire que, aussi injuste que cela puisse être, la charge du soutien est aux parents. Une étude réalisée en 2000 par le Conseil National du Handicap a conclu ceci :

Les efforts pour renforcer les lois ont été inconstants, inefficaces et manquants dans certaines administrations. Le renforcement est la charge des parents qui doivent trop souvent s’impliquer dans des procédures adminsitratives et des litiges chers et coûtant du temps pour obtenir des services auxquels l’enfant a droit selon la loi.

Les parents d’enfants Asperger ont leur meilleure aide pour le PAI d’autres parents d’enfants ayant des problèmes similaires. Les parents du même département qui ont vécu le processus peuvent expliquer comment fonctionne le département, qui sont les personnes importantes, et comment approcher le mieux l’équipe pour demander des services. En se réunissant, les parents peuvent souvent créer leurs propres solutions telles que mettre en place des classes autogérées qui contiennent des enfants  de larges horizons.

 

 

Ajouter un commentaire
 

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site